Este libro está basado en hechos reales y narra la conmovedora historia de un niño que padece una condición genética extremadamente rara: la duplicación del cromosoma 16p11.2, una enfermedad que a día de hoy carece de estudios suficientes o investigación médica profunda. A través de la mirada inocente pero resiliente del protagonista, la obra muestra los desafíos físicos, emocionales y sociales a los que él y su familia deben enfrentarse mientras luchan por entender y manejar una afección que ni la ciencia ha podido descifrar completamente.
Objetivo del Proyecto:El propósito de este libro no es solo relatar una historia personal, sino también arrojar luz sobre una enfermedad poco conocida y, en muchos casos, ignorada. El proyecto tiene como misión sensibilizar a la sociedad y motivar a la comunidad médica y científica a investigar más sobre el cromosoma 16p11.2 y su impacto en quienes lo padecen.
Temáticas:
- La lucha cotidiana: El niño y su familia deben adaptarse a un mundo que no comprende la enfermedad, enfrentándose a la falta de respuestas claras.
- Resiliencia familiar: Cómo una enfermedad sin estudios ni investigaciones afecta la dinámica familiar, desde la aceptación hasta la búsqueda incesante de soluciones.
- Conexión emocional: La relación del protagonista con el mundo que lo rodea, destacando su capacidad para encontrar alegría en medio de la adversidad.
- El vacío médico: El libro refleja la desesperanza ante la falta de avances científicos, mostrando la realidad de quienes padecen enfermedades sin tratamiento ni diagnóstico claro.
Público Objetivo:Este libro está dirigido tanto a lectores interesados en historias basadas en hechos reales como a personas vinculadas al ámbito médico y científico. También es una obra de referencia para padres, familiares y cuidadores de niños con enfermedades raras, así como una herramienta para concienciar a la sociedad sobre la importancia de invertir en la investigación de enfermedades poco conocidas.
Estilo Narrativo:El proyecto se desarrolla en un tono cercano y emotivo, con una narrativa rica en detalles y sensibilidad. A través de una mezcla de momentos difíciles y momentos de esperanza, el lector es llevado por un viaje emocional que refleja tanto el dolor como la fortaleza del protagonista.
Impacto Esperado:"Doble Cromosoma" pretende no solo conmover a los lectores, sino también incidir en un cambio real, impulsando la investigación y la creación de programas de apoyo para quienes padecen condiciones genéticas raras como la duplicación del cromosoma 16p11.2.